Felipe enfrenta batalha contra doença rara chamada Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica
É com lágrimas nos olhos e com um apelo desesperado que o menino Felipe, de apenas 12 anos, aparece em um vídeo que tem mobilizado as redes sociais em prol da melhora de seu quadro de saúde. No choro, um desabafo: “Eu tô sempre sendo furado, está muito difícil”. A razão do relato é a dura batalha que Felipe enfrenta contra uma doença raríssima chamada Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa).
Para enfrentar a doença, o menino e sua família tiveram de se mudar de Ipueiras (PI) para Niterói (RJ) e, há um ano e seis meses, Felipe precisa encarar uma dura e dolorosa rotina de hemodiálise no Rio de Janeiro. Entre os problemas causados pela SHUa estão a falência dos rins, o que impede o menino de urinar. O problema, inclusive, pode causar a morte em pouco tempo.
Mesmo diante desse quadro complexo, o Supremo Tribunal Federal (STF) tomou, em setembro do ano passado, uma decisão que inviabilizou a concessão gratuita ao menino do remédio Ravulizumabe, cujo preço por ampola é de cerca de R$ 35 mil. O fármaco em questão, que é indicado para tratamento da SHUa, pode fazer com que Felipe tenha um futuro mais saudável e que possa sonhar com um transplante renal.
Na ocasião, o STF declarou que a ausência de inclusão de medicamento nas listas de dispensação do Sistema Único de Saúde – SUS impede, como regra geral, o fornecimento do fármaco por decisão judicial, independentemente do custo. Ou seja, ficou praticamente inviável para a família de Felipe obter o remédio gratuitamente, já que o medicamento do qual ele precisa não é fornecido pelo SUS.
Segundo a família, quando Felipe foi diagnosticado com a síndrome, ele foi retirado da fila de transplante e, só após o uso do medicamento, é que poderá voltar a ficar na lista para receber um novo órgão. Com a negativa do remédio, ele precisa enfrentar sessões de hemodiálise três vezes por semana para seguir vivo. Além da batalha contra a falência renal, ele tem sofrido com condições neurológicas, como convulsões.
Para tentar arrecadar recursos que possam custear o tratamento do menino e a aquisição do remédio Ravulizumabe, a família de Felipe criou uma vaquinha virtual para tentar alcançar uma meta de R$ 3 milhões. Até a manhã desta quarta-feira (16), a arrecadação já tinha chegado a R$ 1,4 milhão, com 59,5 mil doadores.Aos interessados em ajudar a família de Felipe, a chave Pix disponibilizada na vaquinha virtual é: [email protected]. As doações também podem ser feitas pelo site: https://ajud.ar/paulofelipe
